Donna Williams
Un día como hoy pero de 2017 se despedía Donna Keene, conocida como Donna Williams, escritora, artista, cantautora, guionista y escultora australiana. Era autista. Se desarrolló como consultora en la temática del autismo y fue difusora itinerante sobre la comprensión y la complejidad que implica esa condición neurológica, la lucha persistente y silenciosa que llevan adelante las personas autistas y sobre perspectivas y posibles tratamientos ante el padecimiento del TEA (Trastornos del espectro autista).
Nació en Melbourne, Australia, en el año 1963. A los dos años le diagnosticaron síndrome de Tourette, una afección del sistema nervioso que se manifiesta en la niñez por la cual las personas producen movimientos repetitivos o sonidos no deseados (tics, encogimiento de hombros, uso intempestivo de palabras ofensivas) que no pueden controlar.
Más tarde fue diagnosticada como esquizofrénica o que padecía “psicosis infantil”, más adelante fue sometida a diversos estudios para determinar una aparente sordera. Recién en 1991 el doctor Lawrence Bartak, un especialista del Monash Medical Center y profesor de psicología en la Universidad Monash asociada, diagnosticó a Williams con autismo.
Hija de padre bipolar y madre alcohólica y maltratadora, sufrió violencia familiar y abusos durante su infancia. Su vida estaba llena de limitaciones, miedos y manías. Tenía terror al contacto físico, rechazaba la comida, se asustaba con la oscuridad y el sueño. No comprendía lo que las personas le decían. Solo repetía lo que escuchaba, lloraba o huía. Eso producía escenas de violencia por parte de sus padres que le gritaban o golpeaban para que no repitiera sus pedidos. Creían que se burlaba.
Tenía una fijación con el orden de los objetos con la intención de que los cosas estuvieran siempre en el mismo lugar. Lo fijo le daba mayor seguridad, mayor previsibilidad. Dibujaba fronteras, círculos o líneas de borde como una manera de protegerse de la invasión del mundo exterior. Se balanceaba, sacudía las manos, se pegaba en la cabeza, se golpeaba la barbilla o daba pequeños golpes sobre los objetos. Esas rutinas disminuían la tensión con su alrededor y le brindaban un sentimiento mayor de seguridad.
A los 13 años escapó de tanta violencia y se alojó en un hogar de residencia y cuidados no oficial.
Un trabajador social y un psiquiatra fueron su sostén para terminar los estudios. Obtuvo un Diploma de Educación como maestra, se recibió con honores de socióloga y realizó un posgrado en Lingüística. Tenía 24 años y una salud debilitada.
En 1992 publicó su primer libro: Nadie en ningún lugar. Relato que nos sumerge en el mundo autista desde su interior. Es la autobiografía de su infancia y adolescencia; retrató con frases demoledoras dos situaciones límites con las que convivió: “si me tocan no existo más”, en referencia a su temor por el contacto físico, y “la gran nada negra”, respecto a la temida oscuridad que emparentaba con la muerte.
Pero también comunicó con precisión cómo una persona en esas condiciones, ante un mundo incomprensible, puede construir una vida distinta a partir de los mínimos elementos que tiene a disposición. Enseñó que el autismo es una realidad compleja que incluye mundos muy diversos y emitió una opinión crítica respecto a la distancia existente entre las intenciones de ayudar y el hecho concreto de ayuda en términos aceptables para las personas autistas. Ayudó a comprender que la decisión de salir de ese mundo insondable es individual y que no puede ser impuesta por otras personas, independientemente de su buena voluntad.
En 1994 publicó Alguien en algún lugar. Un relato de su vida luego que fue diagnosticada con autismo. Una descripción minuciosa de lo que significa la experiencia humana de pasar de mi mundo a el mundo. De la lucha que significa acceder a la palabra desde la soledad total, de conectarse con los sonidos, de abandonar el miedo a la imprevisibilidad, de encontrar la posibilidad de experimentar los abrazos. Una exploración desde los límites de la experiencia humana en busca de lo esencial. Solo para personas que están dispuestas a abandonar el imperativo de encontrar reglas sin excepciones.
En 1998 publicó Como el color para los ciegos: Búsqueda del alma y el hallazgo del alma, relato de su relación con Ian, un hombre del espectro autista, y el tránsito para desentrañar comportamientos, respuestas, acciones y frases hechas en busca de lo que queda. En 2004 publicó El cielo de todos los días: Viajes más allá de los estereotipos del autismo, relato que describía las peripecias de Ian luego de su “matrimonio accidental” con Donna, las exploraciones de ella sobre la sexualidad y la aceptación de muertes repentinas en el mundo cercano. Amores, experiencias y pérdidas descriptas con sinceridad, pasión y humor.
En 1999 editó el disco Nobody Nowhere junto al compositor y arreglador británico Paul Farrer y en 2005 lanzó Mutation junto al compositor australiano Akash. Participó de varios documentales en televisión y fue guionista de programas televisivos y películas. En diciembre de 2000 se casó con Chris Samuel con quien creó el sitio web auties.org para personas autistas que intentan trabajar mediante el autoempleo.
En 2002 fue nombrada integrante no profesional de la revisión del Consejo de Investigación Médica del Reino Unido sobre las causas del autismo. Además, fue fundadora de Autism Network Internacional, primera comunidad internacional de personas autistas, e impulsora consecuente del movimiento por la neurodiversidad.
Autista adulta de alto funcionamiento, eficaz divulgadora, comunicadora de precisión, exploradora tenaz, cultora del no egoísmo. Una verdadera crack.
Salú Donna!! Por tu coraje inimaginable, por tu decisión de traspasar los límites impuestos por una condición neurológica impiadosa, por tu valentía para manejarte desde los bordes de la condición humana y por tu audacia vital.
Ruben Ruiz
Secretario General
