Un día como hoy pero de 2004 se despedía Elisabeth Kübler Ross, psiquiatra y escritora suizo-estadounidense, pionera en establecer las bases modernas de los cuidados paliativos, en la enseñanza sobre la comprensión del proceso de muerte, en el apoyo a los pacientes con enfermedades terminales y en la ayuda a los familiares para manejar su pérdida.
Enseñó a afrontar la muerte con dignidad y serenidad a una sociedad, como la occidental, que prefería ocultarla y luchó contra el trato despersonalizado del personal médico hacia los pacientes, especialmente los moribundos.
Nació en Zurich en 1926. Fue la segunda de las trillizas Kübler. Pesó 900 gramos y los signos de supervivencia eran mínimos. Fue su primera gran pelea por la vida. A los cinco años fue internada con neumonía y vio morir a su compañera de habitación.
Durante la niñez las tres hijas del matrimonio Kübler vestían igual, tenían el corte de pelo idéntico, recibían los mismos regalos, realizaban las mismas actividades y casi nadie reconocía las diferencias entre ellas. “Mis conejos eran los únicos seres vivos que nunca me confundían con mis hermanas”, confesaría años después.
Fue su segunda gran pelea: la defensa de la individualidad.
Desde pequeña quise ser médica. Su padre se opuso tenazmente. Quizás esa fue la razón por la cual abandonó su casa a los dieciséis años. Durante la Segunda Guerra Mundial trabajó como voluntaria en distintos centros hospitalarios y en la atención de los refugiados/as. En 1945 trabajó de asistente de un cirujano oftalmólogo y se unió al Servicio de Voluntarios por la Paz cuya misión era reconstruir comunidades devastadas durante la guerra y la atención médica de los heridos en la conflagración.
Ese año visitó el campo de concentración de Majdanek, en Polonia. Fue un verdadero laboratorio de la muerte creado por la maquinaria nazi donde murieron más de 300.000 personas. Se topó con innumerables dibujos de mariposas en las paredes. Allí cambió su percepción de la vida y la muerte y decidió indagar el camino de la ayuda y sanación de las personas en situación crítica. Además, adoptó la figura de la mariposa como su emblema.
Retornó a Suiza con 40 kilos de peso, hambrienta y exhausta por las experiencias vividas. Añoraba las comidas de su madre y la calidez de su habitación. Pero su padre le negó la entrada a su casa. Entonces, acudió a una amiga con quien alquiló una habitación en una terraza y le pidió dinero a una de sus hermanas para solventar los gastos del examen de admisión en la facultad de medicina de la universidad de Zurich. Mientras tanto, trabajaba en un laboratorio de oftalmología.
Corría el año 1951. Logró ingresar y se graduó en 1957.
Allí conoció al estudiante Emanuel Robert Ross, neoyorquino de ascendencia judía, con quien se casó y tuvo un hijo y una hija. En 1958 decidieron emigrar a EE UU. Emanuel, por ser oriundo, consiguió una pasantía en el Glen Cove Community Hospital de Long Island. Elizabeth, completó una residencia de tres años en Psiquiatría en el Manhattan State Hospital donde el trato a los pacientes era malo. En dos años modificó los procedimientos de atención y logró dar de alta a la mayoría de los enfermos crónicos y su reinserción social. Además, trabajó un año en el Montefiore Hospital, en el Bronx.
En 1962 nació su hijo y la familia se mudó a Denver, estado de Colorado. El matrimonio trabajó en la Facultad de Medicina. En 1965 nació su hija y decidieron mudarse a Chicago. Elizabeth ingresó como profesora asistente de psiquiatría en el Hospital Billings, asociado a la Universidad de Chicago. Allí, advirtió que sus colegas preferían evitar la discusión sobre la muerte, dejaban que sus pacientes afrontaran ese momento en soledad y centraban sus estrategias solo en su potencial recuperación. Ella hizo eje en la necesidad de incorporar cuidadores, personal de salud y especialistas para enfrentar ese tránsito, en algunos casos, inevitable. Sus seminarios tenían una presencia multitudinaria.
Comenzó a trabajar como acompañante de enfermos terminales, prestó oídos a lo que los pacientes comunicaban, listó sus dichos y los analizó en profundidad. Como corolario de sus observaciones y prácticas publicó Sobre la muerte y los moribundos (1969) en el que definió el proceso que vive el enfermo terminal o una persona con una pérdida catastrófica que se popularizó como “Modelo Kübler-Ross”. En el mismo postuló la existencia de cinco etapas: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Son etapas que también las personas pueden enfrentar ante otros acontecimientos críticos (pérdida del empleo, divorcio, muerte repentina de un ser querido).
Más tarde, se enfocó en las intervenciones de las enfermeras para cada etapa: apoyo verbal al paciente sin acentuar su negación; no tomar como cuestiones personales los ataques de pacientes y/o familiares; escuchar con atención los dichos del paciente para aliviar la culpa y el miedo; permitir que los familiares expresen su tristeza y logren una comunicación gestual correcta con el paciente.
Sus observaciones, no solo, se centraron en enfermos terminales. También en personas que sufrieron muerte clínica y fueron reanimadas en centros de emergencias. Fueron más de 20.000 casos de diferentes clases sociales, religiones y agnósticos o ateos. El umbral de la muerte, los cuidados paliativos y el apoyo emocional a los familiares fueron su objeto de estudio. No obstante, se enfrentó a muchos colegas que no coincidieron con las etapas descriptas en sus obras, no las aplicaron ni las recomendaron. Es una polémica que continúa aún hoy.
Elizabeth siguió su camino. Escribió una docena de obras que sirvieron de sustento teórico y empírico para las prácticas de cuidados paliativos y contención de familiares: Preguntas y respuestas sobre la muerte y el morir, Vivir hasta decir adiós, Muerte, la etapa final del crecimiento, Recordar el secreto, Sobre los niños y la muerte, La muerte es de vital importancia, Desplegando las alas del amor, Aprovechar al máximo el intermedio, Anhelo de volver a casa, Sobre el dolor y el duelo: encontrar su significado a través de las cinco etapas de la pérdida, Sida, el último desafío.
En 1977, la familia se trasladó a California donde Elisabeth creó un espacio para que sus pacientes esperaran la muerte con dignidad (ubicado en Escondido, cerca de San Diego) que llamó Shanti Nilaya, cuya traducción aproximada es Hogar de la paz. Posteriormente, intentó organizar un centro de atención para los enfermos de Sida en el estado de Virginia. Los habitantes se opusieron y quemaron una parte de su casa. Se perdió su profusa biblioteca, sus historiales médicos, gran parte de sus investigaciones, su colección de arte de los aborígenes norteamericanos. Eran los tiempos de aparición de esa enfermedad y el desconocimiento, los prejuicios y el miedo al contagio hicieron su labor.
Continuó con su trabajo incansable para llevar serenidad a sus pacientes, investigar nuevos cuidados, apoyar a los familiares de enfermos terminales y cómo manejarse ante la muerte de una persona querida o un deceso repentino. Creó un incipiente sistema de hospicios especializados en la atención de enfermos terminales. Bajo su tutela, se iniciaron movimientos cívicos en reclamo del derecho a una muerte digna y se diversificaron las publicaciones en ese sentido. Mas adelante, comenzó estudios relacionados con las experiencias extracorporales después de la muerte, hecho que la enfrentó a una parte de la comunidad científica y precipitó la decisión de su esposo de pedirle el divorcio.
Fue solo una nueva búsqueda pero desató tormentas. En 1995 sufrió una apoplejía y un año después decidió jubilarse. En el verano boreal de 2004 su cuerpo dijo basta y se despidió en calma, en su casa y rodeada de sus familiares cercanos y personas queridas. Cumplió con sus apotegmas: la muerte es la transición de un estado de vida a otro más pleno; vivir plenamente, sin pendientes, nos prepara para poder irnos en paz y dejar ir en paz.
Enérgica, consecuente, humanista, alejada de las confesiones religiosas pero creyente “a su manera”, buceadora de un límite profundo, esquivo y luchadora por un espacio de caricias ante lo inevitable.
Salú Elizabeth Kübler-Ross!!

Ruben Ruiz
Secretario General